سخت ترین قسمت زندگی با پسوریازیس شرم و خجالتی بود که هر روز در بزرگ شدن احساس می کردم. تأثیرات فیزیکی سخت بود، اما تأثیر آن بر سلامت روان من دردناک ترین بخش بود. زمانی را به یاد میآورم که در طول باشگاه نمایش در مدرسه، کارگردان به دلیل وضعیت پوستم اجازه نداد از آرایش مشابه سایر دانشآموزان استفاده کنم. (پسوریازیس نیست مسری.)
وقتی 7 ساله بودم، شروع به خارش، پوسته پوسته شدن و التهاب پوست در 90 درصد بدنم کرد. هیچ پنهانی وجود نداشت تشخیص داده شد که مبتلا به آرتریت پسوریاتیک هستم. پسوریازیس یک بیماری خودایمنی مزمن است که می تواند باعث ایجاد لکه های ضخیم و پوسته پوسته پوست و همچنین نوعی آرتریت التهابی به نام آرتریت پسوریاتیک شود. حدود 30 درصد از بیماران پسوریازیس نیز آرتریت پسوریازیس دارند که باعث درد مفاصل، سفتی و تورم می شود. اما یادم میآید که بهجای آن دروغ میگفتم و به مردم میگفتم که اگزما دارم، زیرا احساس میکردم این وضعیت پوستی برای دیگران آسانتر است. من همچنین انکار میکردم: وقتی آرتریت پسوریاتیک من احساس درد میکرد، آن را با سرزنش دویدن به اطراف یا بازی با دوستان روز قبل توضیح میدادم.
همانطور که این شرایط برای من چالش برانگیز بوده است، یکی از بزرگترین نقاط قوت من نیز بوده است. من شروع به وبلاگ نویسی در مورد پسوریازیس خود کردم و از اینکه دیدم چند نفر دیگر با همین چیزها سر و کار دارند شوکه شدم. چندین سال پیش، تصمیم گرفتم که حاضرم شرمم را رها کنم و نامه ای استعاری “خداحافظ” نوشتم که در آن متعهد شدم که سرانجام بخشی از وجودم را که به دلیل پسوریازیس از زندگی شرمنده بود رها کنم. حمایتی که از مردم پس از به اشتراک گذاشتن نامه ام دریافت کردم، بسیار زیاد بود، و به من الهام بخش شد که یک مدافع بیمار شوم.