وقتی 7 ساله بودم، شروع به خارش، پوسته پوسته شدن و التهاب پوست در 90 درصد بدنم کرد. هیچ پنهانی وجود نداشت تشخیص داده شد که مبتلا به آرتریت پسوریاتیک هستم. پسوریازیس یک بیماری خودایمنی مزمن است که می تواند باعث ایجاد لکه های ضخیم و پوسته پوسته پوست و همچنین نوعی آرتریت التهابی به نام آرتریت پسوریاتیک شود. حدود 30 درصد از بیماران پسوریازیس نیز آرتریت پسوریازیس دارند که باعث درد مفاصل، سفتی و تورم می شود. اما یادم می‌آید که به‌جای آن دروغ می‌گفتم و به مردم می‌گفتم که اگزما دارم، زیرا احساس می‌کردم این وضعیت پوستی برای دیگران آسان‌تر است. من همچنین انکار می‌کردم: وقتی آرتریت پسوریاتیک من احساس درد می‌کرد، آن را با سرزنش دویدن به اطراف یا بازی با دوستان روز قبل توضیح می‌دادم.
اینکه یک دختر سیاهپوست مبتلا به پسوریازیس بودم نیز باعث شد احساس تنهایی بیشتری کنم. پسوریازیس پلاکی در پوست‌های تیره‌تر بسیار متفاوت به نظر می‌رسد، و من از طریق تجربیات خودم متوجه شده‌ام که یک تصور غلط رایج وجود دارد که سیاه‌پوستان به پسوریازیس مبتلا نمی‌شوند. حتی پیش دکتری رفتم که فکر نمی‌کرد من به پسوریازیس پلاکی مبتلا شده باشم، زیرا شعله‌ور شدن پلاک‌های من باعث ایجاد پلاک‌های بنفش و قهوه‌ای پسوریازیس به جای پلاک‌های قرمز می‌شود، که معمولاً روی پوست سفید به نظر می‌رسد. این تجربیات همگی منجر به چالش‌های سلامت روان، از جمله اضطراب و حملات پانیک، که من در دوران کودکی و بزرگسالی با آن دست و پنجه نرم می‌کردم، شد.
سخت ترین قسمت زندگی با پسوریازیس شرم و خجالتی بود که هر روز در بزرگ شدن احساس می کردم. تأثیرات فیزیکی سخت بود، اما تأثیر آن بر سلامت روان من دردناک ترین بخش بود. زمانی را به یاد می‌آورم که در طول باشگاه نمایش در مدرسه، کارگردان به دلیل وضعیت پوستم اجازه نداد از آرایش مشابه سایر دانش‌آموزان استفاده کنم. (پسوریازیس نیست مسری.)
بالاخره یک درمان بیولوژیک را امتحان کردم. با طرح درمان بیولوژیکی فعلی‌ام، از پسوریازیس شدید – 90 درصد پوشیده شدن با پلاک‌های پسوریازیس – به حدود 80 درصد بدون پلاک تبدیل شدم.
همانطور که این شرایط برای من چالش برانگیز بوده است، یکی از بزرگترین نقاط قوت من نیز بوده است. من شروع به وبلاگ نویسی در مورد پسوریازیس خود کردم و از اینکه دیدم چند نفر دیگر با همین چیزها سر و کار دارند شوکه شدم. چندین سال پیش، تصمیم گرفتم که حاضرم شرمم را رها کنم و نامه ای استعاری “خداحافظ” نوشتم که در آن متعهد شدم که سرانجام بخشی از وجودم را که به دلیل پسوریازیس از زندگی شرمنده بود رها کنم. حمایتی که از مردم پس از به اشتراک گذاشتن نامه ام دریافت کردم، بسیار زیاد بود، و به من الهام بخش شد که یک مدافع بیمار شوم.
منبع