پسوریازیس روده ای – که اغلب به دنبال عفونتی مانند گلودرد استرپتوکوکی یا ورم لوزه ظاهر می شود – نوع کمتری از پسوریازیس است و افتضاح است: هنگامی که من شعله ور می شوم، ضایعات من در عرض دو هفته شدید در نظر گرفته می شوند. حدود 10 درصد از بدن من با لکه های قرمزی پوشیده شده است که از سر تا انگشتان پا کشیده می شوند. (بسیاری از بیماران پسوریازیس روده ای متوجه می شوند که ضایعات آنها به شکل قطرات اشک است.گوتا کلمه لاتین قطره است.) این واقعیت که شعله ور شدن من در تمام بدن من پخش شده است، درمان آن را با کرم ها و پمادها واقعا سخت می کند. درمان‌های موضعی، مانند کورتیکواستروئیدها، استفاده از سر تا پا تقریبا غیرممکن است، حتی اگر هوشیار باشید. جوش‌های پسوریازیس روده‌ای در نواحی کوچک‌تر جدا نمی‌شوند. آنها هستند هر کجا.
من همچنین رژیم غذایی خود را تغییر دادم و متوجه شدم که حساسیت های غذایی دارم که روی پوست من تأثیر می گذارد. در حالی که تغییر نحوه غذا خوردن برای همه بیماران کار نمی کند – زیرا همه بیماران حساسیت غذایی ندارند – این به من کمک کرد تا شخصا از عوامل خطر اجتناب کنم و برای مدت طولانی تری در حالت بهبودی بمانم.
منبع
اولین بار که تشخیص بیماری پوستم را دادم اشتباه بود: کلاس پنجم بودم و دکتر به من گفت که اگزما دارم. نسخه ای که او به من داد جواب نداد و مجبور شدم به دو متخصص پوست دیگر مراجعه کنم تا اینکه بالاخره یکی از آنها بیوپسی پوستی را سفارش داد که نشان داد من واقعاً به پسوریازیس روده مبتلا هستم، نوعی پسوریازیس که تنها حدود 8 درصد از افراد مبتلا به پسوریازیس را تحت تاثیر قرار می دهد. .
من خوشبختانه سه سال است که در حال بهبودی هستم. اما من همچنین می دانم که در یک نقطه شعله ور می شود. من تمام تلاشم را می کنم تا روی زندگی سالم تمرکز کنم، سطح استرس خود را تا جایی که می توانم پایین نگه دارم، و خودم را با افرادی که دوستشان دارم و بیشترین لذت را برایم به ارمغان می آورند، احاطه کنم.
حتی با وجود اینکه تشخیص داده شد من جوان هستم – بیشتر افراد مبتلا به پسوریازیس روده ای در کودکی به آن مبتلا می شوند – تا زمانی که من یک بزرگسال جوان بودم و وضعیتم بدتر شد، متعهد شدم تا آنجا که می توانم در مورد پسوریازیس روده ای و گزینه های درمانی یاد بگیرم و پیدا کردن جامعه ای برای کمک به من در برخی شرایط واقعا دشوار. داشتن افرادی که درک می کنند که شما در حال گذراندن چه چیزی هستید بسیار مهم است. ما با هم داستان ها را به اشتراک می گذاریم، می خندیم، گریه می کنیم و به درمان امیدوار می مانیم. وقتی در پیاده روی برای پسوریازیس شرکت می کنم، همیشه اشک از چشمانم جاری می شود زیرا مردم با عشق زیادی روبرو می شوند.
فتوتراپی (معروف به نور درمانی، یا قرار دادن ضایعات در معرض نور ماوراء بنفش) نیز یک تغییر بازی بوده است. این یک گزینه درمانی است که برای پسوریازیس مزمن به خوبی جواب می دهد زیرا می تواند تمام بدن من را هدف قرار دهد. من به شوخی گفتم مثل این است که سه بار در هفته به تخت برنزه بروید. (بیولوژیک ها همچنین یک گزینه درمانی برای برخی از بیماران پسوریازیس روده ای هستند، زیرا آنها برای مبارزه با پسوریازیس از درون به بیرون عمل می کنند.)
از آنجایی که به مدت نزدیک به 20 سال در مورد بیمار بودن فکر می کنم، می دانم که پسوریازیس روده ای بخشی از هویت من است، چیزی که تقریباً در تمام عمرم در برابر آن مقاومت کردم. پنهان کردم از ظاهرم متنفر بودم من درد داشتم و احساس ناامیدی شدیدی داشتم که به یک بیماری لاعلاج مبتلا شدم.